Симптомы, причины и лечение целиакии у детей.

Симптомы, причины и лечение целиакии у детей.

Сейчас все чаще в кабинете у врача можно услышать такой диагноз, как целиакия. Родители пугаются и тревожатся, ведь данное заболевание мало кому известно. Целиакия представляет собой врожденную или приобретенную непереносимость глютена. При этом недуг носит хронический характер.

Глютен – это растительный белок, который содержится в таких злаках, как пшеница, рожь, овес, ячмень. При непереносимости он раздражающе действует на стенки кишечника, чем нарушает его функцию. Однако страдают и другие органы, поэтому нужно вовремя увидеть симптомы патологии и принять необходимые меры.

Симптомы заболевания

Сложность в диагностике состоит в том. Что признаки патологии проявляются далеко не сразу, то есть обнаружить недуг у грудничка практически невозможно. Диагностика, как правило, проводится в более старшем возрасте.

Первые симптомы возникают у малышей только тогда, когда в их рацион попадают продукты, содержащие глютен. Обычно это происходит в возрасте 7-8 месяцев, хотя иногда случается, что недуг дает о себе знать в 2-3 года.

Распознать его можно по следующим признакам:

  1. Недостаточный вес;
  2. Замедленный рост;
  3. Психоэмоциональная характеристика: вспыльчивость, капризность, раздражительность, приступы агрессии, которые могут резко сменяться вялостью и безразличием;
  4. Нарушения стула: испражнения имеют невыносимо неприятный запах, постепенно увеличивается их количество, кал становится пенистым и кашеобразным;
  5. Боли живота тупого характера, возникающие приступами;
  6. Рахит. Патология возникает на фоне недостатка кальция, потому что кишечник не способен его всасывать;
  7. Задержка прорезывания постоянных зубов, кариес уже имеющихся;
  8. Отеки;
  9. Непереносимость коровьего молока.

Мы перечислили классические симптомы заболевания, но оно может повести себя совершенно непредсказуемо и проявиться нетипичными признаками. К примеру, стоматитами, анемиями, артритами, дерматитами, сильной жаждой, слабостью, учащенным мочеиспусканием, облысением и быстрой утомляемостью.

Но всегда первые проявления наблюдаются после того, как в рацион ребенка попадает глютен. В данном случае нужно обратиться к врачу и пройти полноценную диагностику, так как своевременно назначенное лечение позволит избежать довольно печальных последствий.

Диагностика целиакии у маленьких детей

Врач назначает анализы и обследования, руководствуясь симптомами и собственными заключениями, так как не существует четкого алгоритма действий в данном случае.

Диагноз ставят на основании следующих мероприятий:

  • анализа крови;
  • клинических симптомов;
  • копрограммы (анализ кала);
  • колоноскопии (исследование кишечника специальным прибором);
  • биопсии слизистой стенки кишечника;
  • УЗИ брюшины;
  • рентгена кишечника.

Чем раньше будет поставлен диагноз, тем быстрее можно приступить к лечению ребенка. Правильная и своевременная терапия позволит вернуть ему полноценную жизнь.

Лечение детей с целиакией: диета, которая назначается при целиакии


В данном случае принимают целый комплекс мер. Нельзя исключать из него какие-либо моменты, так как в этой ситуации все мероприятия являются важными и решающими. В первую очередь нужно изменить рацион малыша.

Коррекция рациона – основа всей терапии. Придерживаться ее придется пожизненно, поэтому важно приучить ребенка к ней как можно раньше. Исключив из его меню продукты, содержащие глютен, родители избавят малыша от дискомфорта в кишечнике.

Из рациона навсегда нужно убрать следующие продукты:

  1. Все изделия из овса, ржи, пшеницы и ячменя;
  2. Макароны;
  3. Хлеб;
  4. Печенье;
  5. Пирожные и торты;
  6. Мороженое;
  7. Йогурты;
  8. Мясные полуфабрикаты;
  9. Колбасы;
  10. Консервы;
  11. Соусы;
  12. Весьма нежелательно цельное молоко.

Диета должна включать такие продукты:

  1. картофель;
  2. гречка;
  3. рыба;
  4. кукуруза;
  5. творог;
  6. овощи/фрукты;
  7. бобовые;
  8. растительное масло;
  9. постное мясо.

Правильное питание позволит избавиться от неприятных симптомов заболевания.


В период обострения врач может назначить ферментотерапию. Таковая облегчит функцию поджелудочной и печени. В индивидуальном порядке медикаменты, дозу и длительность курса подбирает гастроэнтеролог.

К самым известным средствам этой группы относится Креон, Панкреатин, Мезим, Панцитрат.

Для детей с непереносимостью глютена необходимо лечение пробиотиками для восстановления естественной микрофлоры кишечника.

К таковым относится Бифидумбактерин, Лактобактерин, Хилак, Хилак-форте, Лацидофил. Их назначают либо в период обострения, либо профилактическими курсами. В обязательном порядке необходима витаминотерапия.

Непереносимость глютена приводит к дефициту витаминов и микроэлементов, потому что их всасывание через стенки кишечника нарушается. Витамины должны поступать в организм как вместе с продуктами питания, так и посредством приема специальных комплексов. Подбирать таковые тоже должен специалист.

Инвалидность: дается ли при целиакии у детей?

Теоритически родители имеют право оформить инвалидность, так как в официальном определении заболевания оно указано, как инвалидизирующее. Раньше такому ребенку давали инвалидность на 5 лет. Однако сейчас критерии поменялись: они определяются не заболеванием, а ограничением его жизнедеятельности.

При несвоевременном лечении цилиакия может привести к другим патологиям, которые действительно повлияют на качество жизни больного.

При длительном течении заболевания, которое не сопровождается терапией, может возникнуть:

  • сахарный диабет;
  • хроническое воспаление печени;
  • патологии суставов;
  • задержка умственного развития;
  • патологии щитовидной;
  • стоматиты;
  • язвы кишечника;
  • опухоли рта и ЖКТ;
  • бесплодие, гинекологические недуги;
  • эпилепсия, шизофрения и пр.

У людей с целиакией могут возникнуть онкологические патологии, которые известны своей высокой степенью летальности.

Но соблюдение диеты позволяет избежать этих тяжелых последствий. Соответственно, жизнедеятельность ребенка не ограничивается, он растет и развивается вместе со сверстниками. Это значит, что инвалидность ему не положена, несмотря на то, что он должен пожизненно придерживаться дорогостоящей безглютеновой диеты.

Санаторий для ребенка с поставленным диагнозом целиакия


Необходимо в первую очередь обратиться к врачу. Вопрос о необходимости санаторно-курортного лечения решает только таковой, руководствуясь определенными показаниями. Однако целиакия не входит в список показаний к такому лечению, но ребенка могут отправить в санаторий для детей с пищевой аллергией.

Глютеновая энтеропатия (глютеночувствительная целиакия) - это иммунозависимое заболевание с поражением и системными аутоиммунными проявлениями, вызванное непереносимостью белка клейковины злаковых — глютена.

Это заболевание известно также под названиями брюшное спру, глютеночувствительная энтеропатия и нетропическое спру, целиачная болезнь, идеопатическая стеорея.

Точных данных о частоте заболеваемости целиакией нет. Исследователи сравнивают глютеновую непереносимость с айсбергом и считают, что количество выявленных случаев заболевания подобно верхушке айсберга и что истинное количество людей, страдающих этим недугом, значительно больше.

Скрининговые исследования крови доноров установили, что распространенность болезни достигает 1:256 во всех странах Европы. Малосимптомные (скрытые формы) у взрослых встречаются в 4-5 раз чаще, чем с выраженными симптомами. Среди больных почти 80% составляют женщины.

Исследования показали, что среди ближайших родственников больных приблизительно у 10% встречается скрытая целиакия.

Почему глютен опасен?

Глютен - это белок клейковины, содержащийся в злаках.

Пшеничная мука содержит от 7 до 15 % белка, 90 % которого составляет глютен.

Глютен состоит из четырех компонентов:

  • альбумин,
  • глобулин,
  • проламин,
  • глютенин.

Токсическим свойством, вызывающим целиакию, обладает только проламин.

Количество проламина в различных злаках неодинаково.

  • просо 55 %,
  • пшеница 33-37 %,
  • рожь 33-37 %,
  • ячмень < 10 %,
  • овес < 10 %,
  • кукуруза 6 %,
  • гречка 1 %.

Проламин в пшенице получил название глиадин, в ржи - секалин, в ячмене - гордеин, в овсе - авенин, в кукурузе - зеин.

Глютен (проламин) в кукурузе, гречихе и рисе целиакию не вызывает.

В отношении овса пока четких данных нет. При проведении специальных исследований безглютеновых диет с овсом и без него убедились, что небольшое его количество можно включать в такие диеты - не более 70 грамм в сутки.

Причины развития заболевания

В настоящее время рассматриваются несколько механизмов возникновения непереносимости глютена.

  1. Врожденное отсутствие выработки или пониженная выработка тонкой кишкой ферментов, расщепляющих глютен, является одной из причин целиакии. Примерно у 0,03 % пациентов это заболевание передается по наследству. Накопление в слизистой оболочке тонкой кишки токсичных продуктов вследствие неполного расщепления глютена приводит к нарушению обмена веществ. Продукты неполного расщепления глютена соприкасаются со слизистой кишки и повреждают ее. Это приводит к развитию заболевания.
  2. Помимо наследственной существует вторичная, приобретенная глютеновая непереносимость. Некоторые исследователи считают причиной ее развития следствие (вероятно, аденовирусного) или других заболеваний.
  3. Существенная роль в развитии заболевания принадлежит сбоям в работе иммунного механизма. В этом случае процесс аналогичен . У лиц, страдающих целиакией, в ответ на глютен слизистая оболочка тощей кишки продуцирует больше антител IgA и IgM, а также Т-лимфоцитов.
  4. Одной из причин является и неадекватная токсическая реакция организма на всасывание в кишечнике не полностью расщепленных продуктов глютена. При этом вырабатываются лимфокины, которые способствуют повреждению слизистой оболочки тонкой кишки.

Механизм повреждающего действия глютена (глиадина)

Воздействие глиадина на слизистую оболочку кишки приводит к частичной или тотальной атрофии ворсинок. Эпителий слизистой оболочки тонкой кишки быстро обновляется, всего за 3-5 дней.

Современные исследования показали, что при целиакии повышена скорость отторжения клеток, что приводит к повышенной скорости образования новой ткани. Но ускоренное новообразование клеток приводит к тому, что на поверхности ворсинок оказываются незрелые клетки (энтероциты), неспособные к выполнению своих функций.

При соблюдении строгой аглютеновой диеты структура слизистой оболочки кишки постепенно восстанавливается. При нестрогом соблюдении такой диеты положительной динамики восстановления нет.

Какие области кишечника поражаются?

Чаще всего при целиакии поражается проксимальная (средняя) часть тонкой кишки с уменьшением поражений по направлению к дистальной части (по мере приближения к толстой кишке). Степень поражения кишки зависит от тяжести заболевания.

Поражение проксимальной части может быть умеренным при бессимптомных случаях заболевания с незначительными или даже гистологически не выявляемыми изменениями в слизистой оболочке.

В некоторых случаях может быть поражена слизистая желудка и прямой кишки.

Повреждения двенадцатиперстной и тощей кишки изредка имеют вид бляшек. В этом случае необходимо срочно провести биопсию для их исследования.

Виды

Большинство экспертов придерживается следующей классификации заболевания:

  • классическая сопровождается симптомами, характерными для заболеваний желудочно-кишечного тракта,
  • атипичная с одним или несколькими симптомами не характерными для болезней ЖКТ,
  • бессимптомная с отсутствием симптомов, несмотря на наличие характерного поражения кишки.

Симптомы

Глютеновая непереносимость проявляется множеством различных симптомов. Для типичного течения заболевания характерно чередование запоров и поносов, периодов ремиссии и обострений.

Так как целиакия связана с нарушением обмена веществ, то так или иначе она влияет на работу всех органов и систем организма. Часто пациенты обращаются с жалобами, не имеющими на первый взгляд отношения к ЖКТ. Их беспокоят высокая утомляемость, слабость, одышка, боли в костях и позвоночнике.

Недостаток витаминов В1, В2 и В3 из-за нарушения работы тонкой кишки, где они вырабатываются, вызывает неврологические симптомы, такие как:

  • мышечная слабость,
  • нарушение координации движений,
  • нарушение чувствительности (покалывание, онемение).

Недостаток витамина А вызывает нарушение сумеречного зрения, появляется «куриная слепота».

Целиакия может сочетаться с такими кожными заболеваниями, как

  • дерматозы,
  • крапивница,
  • кожный васкулит,
  • псориаз,
  • витилиго,
  • очаговая алопеция.

Основные симптомы глютеновой непереносимости

Главными признаками заболевания являются:

  • хроническая диарея,
  • потеря массы тела,
  • анемия,
  • вздутие живота,
  • чувство переполнения,
  • неопределенные боли и дискомфорт в животе,
  • снижение аппетита,
  • утомляемость и недомогание,
  • зловонный кал.

В ряде случаев болезнь протекает практически бессимптомно. Она может ограничиваться неопределенными болями в животе, вздутиями, эпизодической диареей и повышенной утомляемостью. В этом случае диагноз ставится при обследовании, связанном с другими заболеваниями и подтверждается наличием изменений в слизистой оболочке тонкой кишки.

Провоцирующими факторами обострения заболевания и проявления первых признаков чаще всего являются беременность и роды, нервно-психические травмы, острые кишечные инфекции.

Частыми признаками являются вздутие живота, нарастающее в вечерние часы, отсутствие аппетита, тошнота, рвота.

Выраженные боли в животе не характерны, чаще наблюдаются тупые боли во всех отделах живота. Иногда отмечаются болезненность вокруг пупка, урчание и плеск во всей толстой кишке.

У больных с ограниченным поражением кишечника, включающим только двенадцатиперстную кишку и средние отделы тощей кишки зачастую отсутствуют кишечные симптомы. В этом случае болезнь проявляется такими признаками как

  • анемия, обусловленная дефицитом железа и/или фолиевой кислоты, витамина В12,
  • деминерализация костей, проявляющаяся переломами.

Признаки тяжелого течения целиакии

При тяжелом течении болезни к основным добавляются следующие симптомы:

  • стул имеет пенистый, полуоформленный характер,
  • кал светло-коричневого цвета, жирный и пенистый,
  • кал имеет прогорклый или зловонный запах,
  • у некоторых больных поносы чередуются с запорами,
  • появляются мелкоточечные кровоизлияния на коже,
  • кровотечения (маточные, носовые, желудочно-кишечные),
  • мышечные судороги,
  • в углах рта, реже за ушами и у крыльев носа, появляются мокнущие трещины,
  • ногти тусклые с поперечной исчерченностью, расслаиваются,
  • могут возникать утолщения дистальных фаланг пальцев рук,
  • язык становится малиново-красным, с атрофированными сглаженными сосочками.

В этих случаях часто развивается надпочечниковая недостаточность, которая помимо утомляемости вызывает такие симптомы как:

  • головокружение,
  • гиперпигментация кожи и слизистых оболочек.

При очень тяжелом течении целиакии

  • частота стула достигает 10 раз в день,
  • наступает обезвоживание,
  • ацидоз (смещение кислотно-щелочного баланса организма в сторону увеличения кислотности и уменьшения РН),
  • развивается синдром нарушенного всасывания,
  • вторичное поражение многих органов и систем.

Целиакия у детей

Заболевание чаще развивается у детей 4-6 месяцев. Это связано с введением прикорма, содержащего глютен. Симптомы заболевания могут исчезнуть при взрослении ребенка, но потом проявиться опять в возрасте 20-40 лет.

Симптомы гютеновой непереносимости проявляются через период от 2 до 4-8 недель после введения глютеновых продуктов в рацион ребенка.

Возможно проявление болезни на 2-3 году жизни в случае наследственной предрасположенности и под действием травмирующих факторов (при устройстве в детский коллектив, стрессах, резком изменении режима питания и др.).

При раннем искусственном вскармливании смесями, содержащими муку, болезнь может развиться уже на 2-3 месяце жизни.

Симптомы целиакии у детей

Заболевание начинает проявляться постепенно:

  • появляется вялость,
  • понижается аппетит вплоть до его потери,
  • возникает расстройство стула.

В большинстве случаев для целиакии характерна диарея, иногда полифекалия (большое количество каловых масс) без изменения консистенции стула, редко развивается запор.

При дальнейшем развитии глютеновой непереносимости появляются такие симптомы, как:

  • гипотрофия,
  • анемия (недостаток железа в крови),
  • бледность, сухость и пигментация кожи,
  • дистрофические изменения волос и ногтей,
  • иногда глоссит (язык приобретает малиновую окраску),
  • воспаление десен (гингивит),
  • отставание в росте,
  • гипотония мышц,
  • увеличенный в объеме живот, на фоне тонких ручек и ножек.

В период наиболее острого развития заболевания у ребенка страдальческий вид, стул до 3-4 раз в день. Стул водянистый, зловонный, пенистый из-за брожения непереваренных углеводов, блестящий от жировых включений (стеаторея).

Ребенок эмоционально неустойчив, раздражителен, капризен, безучастен ко всему окружающему.

Диагностика и лечение ребенка такие же, как у взрослых.

Осложнения глютеновой энтеропатии

Злокачественные опухоли

У больных глютеновой энтеропатией лимфома и рак тонкой кишки развиваются в 83-250 раз чаще, чем в общей популяции. Чаще встречаются также рак пищевода, желудка и прямой кишки. В целом злокачественные опухоли являются причиной смерти примерно половины больных целиакией.

Своевременный диагноз злокачественных опухолей устанавливают только с помощью инструментальных методов (эндоскопия пищевода, желудка, тонкой и толстой кишок, рентгенологическое исследование всего желудочно-кишечного тракта).

Немотивированное ухудшение состояния больных и ряда лабораторных показателей при строгом соблюдении безглютеновой диеты является основанием для предположения об осложнении болезни злокачественной опухолью.

Наиболее значимыми симптомами в этом случае являются:

  • кишечная непроходимость,
  • повышенная СОЭ,
  • положительная реакция на скрытую кровь в кале,
  • ухудшение анализов.

Хронический негранулематозный язвенный еюноилеит и энтероколит

Это осложнение характеризуется множественными хроническими язвами, которые обнаруживаются чаще в тощей, реже в подвздошной, иногда в толстой кишке.

Язвенный еюноилеит чаще развивается в 50-60 лет и может быть первым проявлением заболевания.

Это заболевание сопровождается такими признаками как:

  • лихорадка,
  • общая слабость,
  • потеря массы тела,
  • боли в брюшной полости,
  • поносы, возможно с кровью.

Невропатия

Невропатия встречается у 5-8 % больных целиакией. Развивается преимущественно у мужчин в возрасте 30-70 лет. Развивается это осложнение быстро и проявляется следующими симптомами:

  • онемение,
  • покалывающие боли,
  • слабостью ног,
  • иногда трудности при письме и одевании.

Причина этих осложнений не выявлена.

Диагностика

Всемирной организацией гастроэнтерологов разработано практическое руководство, в котором указан алгоритм диагностики.

  • Аутоантитела и эндоскопия с интестинальной биопсией («золотой стандарт»).
  • Антитела.
  • Диагностика, основанная на симптоматике, улучшение при переходе на безглютеновую диету.

Эндоскопия

Хотя эндоскопия является ценным методом исследования, ее нельзя рассматривать как единственный диагностический метод. Обнаруженные этим методом маркеры атрофии слизистой оболочки характерны и для других заболеваний, например, тропическое спру, нарушение питания и других.

Основными гистологическими признаками глютеновой энтеропатии являются атрофия слизистой оболочки с резким укорочением ворсинок или даже полной их атрофией и удлинением крипт, повышенное содержание МЭЛ.

Копрологическое исследование и анализ мочи

При тяжелом течении целиакии в анализе мочи обнаруживается белок.

Копрологическое исследование выявляет полифекалию (выделяется большое количество каловых масс). Суточная масса кала может достигать 1500-2500 грамм. Кал имеет светлый цвет и прогорклый запах. Микроскопическое исследование показывает стеаторею (избыточное выделение жира).

Анализ крови

При легкой форме заболевания изменений в анализе крови может и не быть.

При среднетяжелой и тяжелой формах наблюдается недостаток железа, витамина В12, повышение СОЭ, возможно снижение количества тромбоцитов и лейкоцитов.

У отдельных больных анемия может быть одним из первых или даже единственным признаком заболевания.

Биохимический анализ крови выявляет отклонения от нормы только у больных с тяжелыми формами нарушения всасывания и не во всех случаях.

Существенные сдвиги в анализе крови выявляются при поражении кишечника и распространении процесса на другие органы.

Диагностическое значение имеет только снижение того или иного вещества в крови (например, калия, натрия, кальция, магния, цинка). Физиологические константы крови могут долго сохраняться на нормальном уровне.

Иммунологические методы диагностики

У больных с нелеченой глютеновой энетропатией значительно повышена концентрация антител к ɑ-фракции глиадина в IgA и IgG. При соблюдении безглютеновой диеты их уровень снижается до нормы, что свидетельствует о значимости этих показателей для диагностики целиакии.

Методы, характеризующие всасывательную функцию тонкой кишки

Эти методы позволяют судить о всасывании по скорости и количеству появления в крови, слюне, моче или кале различных веществ, принятых внутрь или введенных через зонд в двенадцатиперстную кишку. Эти методы имеют диагностическую ценность лишь у пациентов с серьезными нарушениями всасывания (II и III степени тяжести).

Рентгенологическое исследование

Этот вид обследования не является основным, но при некоторых типах развития глютеновой непереносимости может подтвердить диагноз. Это связано с тем, что в большинстве случаев при целиакии поражаются верхние отделы тонкой кишки и отсутствуют изменения в подвздошной кишке.

На вопросы отвечает кандидат медицинских наук, доцент Санкт-Петербургской государственной педиатрической академии, заведующая клиникой, аллерголог-пульмонолог и гастроэнтеролог

Мария Олеговна РЕВНОВА:

Что такое целиакия?

Целиакия - это хроническое заболевание, возникающее вследствие повреждения слизистой оболочки тонкого кишечника глютеном, белком, содержащимся во всех злаковых культурах кроме кукурузы, гречки, риса и пшена, и протекающее с поражением практически всех органов и систем организма.

Как происходят процессы переваривания и всасывания в желудочно-кишечном тракте?

Переваривание пищи начинается в ротовой полости и заканчивается в толстой кишке. В процессе пищеварения пища проходит механическую и химическую обработку, расщепляясь до мельчайших частиц, способных всасываться в кровь и поставлять необходимые вещества тканям организма. Всасывание происходит по всей поверхности кишечника непосредственно его слизистой оболочкой, в основании которой проходят кровеносные и лимфатические сосуды. Здоровая слизистая оболочка кишечника характеризуется наличием большого числа выростов или так называемых ворсинок, которые выступают в просвет кишки и резко увеличивают площадь всасывания. Тем самым происходит непосредственный контакт перевариваемой пищи с выстилающими поверхность кишечника клетками (эпителиальными клетками), руководящими процессами всасывания (абсорбции). Этими клетками и всасывается измельченная пища, обеспечивающая нормальный рост и развитие организма.

При типичной целиакии происходят атрофия ворсинок и тяжелые дистрофические изменения эпителиальных клеток вплоть до их разрушения как следствия иммунологических реакций, запускаемых глютеном. Уплощение или полная атрофия ворсинок с дистрофическими изменениями эпителия означает резкое снижение поверхности всасывания. Другими словами, кишечник становится трубкой с гладкими стенками, через которую транзитом, не всасываясь, проходят все полезные для организма вещества. Поэтому увеличивается объем каловых масс и с калом выделяются непереваренные частички пищи.

Можно ли излечиться от целиакии?

Слово "излечиться" не подходит к этой болезни. Больной может быть абсолютно здоров только при условии строжайшего соблюдения диеты на протяжении всей жизни. Малейшее ее нарушение (100 мг глютеносодержащего продукта однократно или 1/6 чайной ложки пшеничной муки) может привести к очень тяжелым последствиям. Безглютеновая диета означает полное исключение из пищи ядовитых для больных целиакией злаковых и продуктов, производимых на их основе: пшеницу, рожь, ячмень, просо, овес. Соответственно, должны быть исключены хлеб, булочки, печенье, сухари, сушки, торты, пирожные, вафли, макаронные изделия, манная, овсяная, перловая, ячневая каши, сухие супы, соусы. Необходимо также исключить все сомнительные продукты: карамель, шоколад с наполнителями, некоторые сорта йогуртов, колбасу, сосиски, мороженое, растворимый кофе.

Кроме диеты больным проводится лечение неминуемо возникающего при этом заболевании дисбактериоза (нарушения баланса микробной флоры кишечника).

Дается ли при целиакии инвалидность?

В настоящее время инвалидность дается всем детям с диагнозом "целиакия" независимо от тяжести заболевания в соответствии с приказом МЗ РСФСР N 117 от 04.07.1991 г. "О порядке выдачи медицинского заключения на детей инвалидов до 16 лет". Инвалидность дается сроком на 5 лет с дальнейшим переосвидетельствованием. Однако надо отметить, что ряд врачей требует при этом проведения провокации (умышленного введения глютена в виде муки, подмешиваемой в суп ребенку, длительно находящемуся на безглютеновой диете), что категорически запрещено.

Как проявляется заболевание?

Для активного проявления целиакии требуется сочетание трех факторов: наследственности, наличия в пище глютена и пускового механизма (эмоциональный стресс, беременность, операция, вирусная инфекция). Основные симптомы заболевания: боли в животе, понос, увеличение окружности живота, изменение аппетита от полного его отсутствия до резкого повышения, рвота, отставание от нормы в весе и росте, боли в костях, апатия, кожный зуд, аллергические поражения кожи и органов дыхания, частые вирусные заболевания, анемии, носовые или другие кровотечения. При длительном течении нераспознанной целиакии вследствие интоксикации организма глютеном начинаются тяжелые вторичные иммунные нарушения - сахарный диабет, задержка психического развития, хронический гепатит, ревматоидный артрит, увеиты, стоматиты, язва кишечника, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, бесплодие и гинекологические заболевания, эпилепсия и шизофрения. При целиакии на 78 процентов повышается опасность рака полости рта, кишечника и пищевода.

Каковы последствия несоблюдения диеты?

Родители иногда закрывают глаза на корочку хлеба, съеденную 1 раз в неделю или кусочек торта по праздникам. Последствия полученного глютена, который действует, как медленный яд, очень тяжелы для организма. Каждый такой "удар" по нему отражается на всех органах и системах, особенно на желудочно-кишечном тракте, центральной нервной системе и на уже пораженных органах (щитовидная железа, поджелудочная железа, суставы и др.). После того как больной целиакией соблюдал диету в течение нескольких лет, попадание глютена в организм очень опасно. У кого раньше, у кого позже, но обязательно у всех без исключения больных снова наступает атрофия слизистой кишечника и медленное прогрессирование заболевания с вовлечением новых органов и систем. В конце концов возникает прямая угроза не только здоровью, но и жизни больного.

Содержится ли глютен в лекарствах?

В лекарствах глютен не содержится, однако нужно осторожно относиться к сладкой оболочке, куда он может быть добавлен, в том числе и к часто назначаемым ферментам мезим-форте и фесталу.

Не рекомендуется принимать все препараты, нарушающие микрофлору кишечника, без специального назначения гастроэнтеролога, к ним относятся ампициллин, гентамицин, ампиокс, мономицин, канамицин, левомицетин, бисептол.

К сожалению, не все болезни диагностируют при рождении ребенка и в первые месяцы его жизни. Иногда родители уверены, что растят здорового малыша — ну, есть неприятности со сту-лом, плохо набирает вес. Но ведь это нередкие спутники младенчества! Однако проблемы с пи-щеварением могут вызываться непереносимостью глютена — белка, который содержится в пшенице, ржи и ячмене. И тогда афоризм, вынесенный в заглавие статьи, наполняется новым, совсем не метафорическим смыслом...

Многие дети не переносят глю-тен в начале прикорма. Поэтому педиатры рекомендуют до года давать малышу т.н. безглютено-вые каши — рис, гречку, кукурузу. Как правило, по мере взросления ребен-ка созревают его пищеварительная и ферментативная системы, и проблема уходит сама по себе. Однако у некоторых детишек эта непереносимость стано-вится болезнью. При целиакии — так называется это заболевание — на столе не должно быть пшеницы, ржи, ячменя и продуктов, в состав которых включены эти злаки. Но самое главное, что безглю-теновая диета — это на всю жизнь.

Что такое целиакия?
Целиакия
также известна как глютено-вая энтеропатия, нетропическое спру (celiac sprue), глютен-чувствительная энтеропатия (gluten sensitive enteropathy). Медицинские справочники определяют целиакию как хро-ническое инвалидизирующее заболевание, ха-рактеризующееся повреждением слизистой оболочки тонкой кишки глютеном* (точ-нее его составной частью глиадином) — растительным белком, клейковиной, кото-рая содержится в основных видах злаковых. Непереносимость данного белка вызывает хроническую иммунную воспалительную реакцию, приводящую к поражению вор-синок в тонкой кишке, в результате чего возникает синдром нарушенного кишечного всасывания (мальабсорбция).

Если болезнь не диагностировать вовремя, при длительном воздействии глютена на иммунную систему чувстви-тельного человека развиваются ее на-рушения с поражением других органов — аутоиммунные и онкологические забо-левания.
Самая коварная черта этой неизлечи-мой болезни в том, что выявить ее могут в любом возрасте. Зачастую ни родители, ни врачи не догадываются о том, что у ребенка целиакия. Приведем в пример реальный случай.
«У сына с полугодовалого возраста проблемы со стулом, плохой аппетит, постоянно вздут живот. Всегда были трудности с набором веса — в шесть лет весит всего 14кг. при росте 110 см. В детской поликлинике нам ставили диа-гноз «рахит». И только полгода назад, после похода к гастроэнтерологу и про-ведения анализов, нам диагностировали целиакию».
Первые мысли всех родителей, чьим детям поставили этот диагноз, обычно одинаковы: «Что это за болезнь? Как с ней жить? Можно ли ее вылечить?» Сейчас эту информацию найти несложно — она периодически появляется в журналах для родителей, а также в Интернете. Ведь за-болевание это, к сожалению, не такое уж редкое — частота встречаемости целиакии в Европе составляет 1:200-1:300 человек. Это заболевание встречается чаще, чем предполагалось ранее — по последним данным, до 1% населения страдает той или иной формой целиакии. Специали-сты говорят, что на один выявленный случай в Европе приходится от 7 до 10 невыявленных.
В России целиакия до сих пор счи-тается редким заболеванием. Данная точка зрения объясняется трудностями диагностики. Применение соответству-ющих исследований в последнее время позволило выявить у многих больных как классическую, так и скрытую (латентную) форму данного заболевания.

Как понять, что у ребенка целиакия? Симптомы и диагностика
Это заболевание было охарактери-зовано еще в 1888 году — в то время Са-мюель Ги (Samuel Gee) подробно описал клинические черты целиакии. А в 1921 году Холанд (Howland) впервые рекомендовал исключение комплекса углеводов из диеты детей, больных целиакией.
На целиакию могут указывать различ-ные симптомы. К типичным относятся: боли в животе, поносы или стойкие запоры, упадок сил, вздутие живота и (или) увеличение его окружности, изменение аппетита (от пол-ного его отсутствия до резкого повышения), тошнота и рвота, отставание показа-телей веса и роста (прежде всего у детей), боли в костях, самопроизвольные переломы, агрессивное поведение, замкнутость, апа-тия, депрессивные состояния, кожный зуд, аллергические поражения кожи и органов дыхания, частые вирусные заболевания, вялость, усталость, анемия, остеопороз, недостаток витаминов и минеральных веществ, непереносимость лактозы, но-совые или другие кровотечения.

Болезнь поражает оба пола и может начаться в любом возрасте, начиная с мла-денческого (как только в рацион ребенка вводят злаковые) до преклонных лет жизни (даже среди тех, кто ест зерновые продукты постоянно). Для старта целиакии необходи-мы три составляющие: употребление в пищу глютен-содержащих злаков, генетическая предрасположенность и то, что называют «пусковым фактором». «Пусковым факто-ром» может стать все, что угодно — избы-точное потребление пшеницы, серьезный эмоциональный стресс, физическое или патологическое воздействие (беременность, операция, вирусная инфекция) и т.п. Роль и характер действия этого механизма до сих пор точно не установлены, как неизвестен и точный алгоритм (патогенез) развития заболевания.
Распознавание целиакии часто затруд-нено, потому что некоторые из ее призна-ков сходны с таковыми других болезней, включая синдром раздраженной кишки, язвенный колит, дивертикулез кишечника, кишечные инфекции, синдром хронической усталости, депрессию.
Специальные исследования обна-ружили, что у людей с целиакией уровни некоторых антител в крови превышают нормальные показатели. Эти антитела про-дуцируются иммунной системой против веществ, которые организм воспринимает как угрожающие его состоянию. Таким об-разом,чтобы диагностировать целиакию, нужно проверить содержание в крови антител к глютену (это антиглиадиновые, антиэндомизиальные и антиретикули-новые антитела).
Если симптомы и лабораторные дан-ные делают наличие целиакии весьма ве-роятным, врач может взять крошечную часть ткани тонкой кишки, чтобы прове-рить, повреждены ли кишечные ворсинки. Это делается во время процедуры, назы-ваемой биопсией: через рот и желудок в тонкую кишку вводят длинную тонкую трубку (эндоскоп), а затем берут нужный образец ткани с помощью инструмента, пропущенного через эндоскоп. Биопсия тонкой кишки — самый лучший способ обнаружения целиакии.

Инвалид или здоровый ребенок?
Имеют ли родители ребенка, страдаю-щего целиакией, право на оформление ин-валидности? Теоретически — да, ведь даже официальное определение целиакии на-зывает ее «инвалидизирующим заболевани-ем». Ранее ребенок с диагнозом «целиакия» получал статус инвалида сроком до 5 лет. И любой родитель понимает, что здесь важен тот уровень социальной поддержки, кото-рую государство предоставляет ребенку, чье заболевание лечится только одним путем — дорогостоящей безглютеновой диетой. Од-нако в настоящее время изменились кри-терии инвалидизации. Они определяются не столько заболеванием ребенка, сколько ограничением его жизнедеятельности.
Действительно, при несвоевременном выявлении целиакии она может привести к развитию целого «букета» заболеваний, что повлечет за собой ограничение жизне-деятельности ребенка. В зарубежной меди-цинской литературе целиакию называют «великий мим», так как ее проявления и осложнения разнообразны и зависят от ин-дивидуальных особенностей организма.
Так, при длительном течении не-распознанной целиакии вследствие дли-тельной интоксикации организма глютеном начинаются тяжелые вторичные иммунные нарушения: сахарный диабет, задержка психического развития, хроническое вос-паление печени, заболевания суставов, по-ражение щитовидной железы, стоматиты, язвы кишечника, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, хронические температурные состояния, бесплодие и гинекологические заболевания, эпилепсия и шизофрения. Целиакия во многих случаях является причиной не только снижения трудоспособности и инвалидности, но и онкологических заболеваний с высокой степенью летальности.

Однако при соблюдении строгой диеты всех этих последствий удается избежать. Ограничений жизнедеятельности, к сча-стью, не происходит — ребенок растет и развивается так же, как и его сверстники. А значит, инвалидность ему не положена, несмотря на необходимость пожизненной дорогостоящей диеты.
Вот что рассказывает мама ребенка с целиакией: «А нам инвалидность не дали. Сказали — здоровый ребенок. Еще бы — диету соблюдаем, спортом занимаемся, в профильной школе учимся, да еще и сим-патяги. Неважно, видимо, что у нас легкие на 64% работают, астма в анамнезе… И, знаете, я решила — значит, мы здоровы и сами прорвемся!»

Другая мама, воспитывающая трехлет-нюю дочь с целиакией, говорит так: «Важно, как относиться к целиакии. Болезнь? Для нас — нет!!! Образ жизни, причем здоровый? Для нас — ДА!!! Мое субъективное мнение — наши дети не БОЛЬНЫ! Они здоровы! Есть очень много серьезных заболеваний, при которых ребята не могут жить полно-ценной жизнью, бегать и играть с ровес-никами, заниматься спортом, танцами. А наши детки живут, как все, радуют нас, для них все двери в этом мире открыты. И мы должны быть счастливы».

Чем лечить?
Единственным методом лечения целиакии является полное и пожизнен-ное исключение поступления глютена в организм больного, в том числе с медикаментозными препаратами.

Всю жизнь — если человек заинтересо-ван в ее долгом и благополучном течении — ему придется соблюдать безглютеновую диету. Если не наступает улучшения, вра-чи назначают медикаментозное лечение в зависимости от тяжести состояния (в том числе анаболическими гормонами, фер-ментными препаратами, проводят терапию глюкокортикоидами).
Пожалуй, основная проблема роди-телей — объяснение ребенку с целиаки-ей необходимости соблюдения диеты и привитие ему осознанного отношения к данной ситуации. Единственным верным путем к этому является разговор «как со взрослым» (вне зависимости от возраста ребенка). Практика показала, что сюсюка-нье и уговоры дети воспринимают как игру. Представьте, например, такую ситуацию — мама говорит малышу: «Тебе нель-зя это кушать. У тебя особенная, вол-шебная еда». И когда ре-бенка в отсутствие родителей угостят чем-то вкусным, он может спросить: «А это конфета волшебная?» И вот она, ловушка! Конечно, взрослый, желающий побаловать и порадовать ребенка, ответит «да». Поэтому основная задача родителей — постараться не допускать таких ситуаций.
Выход один: внушить ребенку, что соблюдение диеты — это не игра, а жизненная необходимость. Понимая необходимость диеты — как способа жить и не испытывать боли — дети запоминают «разрешенные» и «запрещенные» продукты и, как правило, не ошибаются.

Личный опыт родителей, воспитываю-щих детей с целиакией, показывает, что ре-бята, как правило, разумно и ответственно относятся к диетотерапии, воспринимая ее как норму и стиль жизни. Как ни странно, но у детей с целиакией гораздо больше труд-ностей вызывает необходимость объяснять другим людям — взрослым и ровесникам — почему им приходится отказываться от тех или иных продуктов. Часто необходимость соблюдения диеты окружающие считают все-го лишь блажью. И зачастую это становится проблемой, которая рождает негативное отношение к таким больным.

ДИЕТА ДЛЯ ДЕТЕЙ С ЦЕЛИАКИЕЙ

Из питания лиц с целиакией исключаются глютен-содержащие продукты из пшени-цы, ржи, ячменя и овса. Из злаковых продуктов разрешаются кукуруза, рис, греча.
Необходимоесть достаточное количество продуктов из мяса, рыбы, птицы, молочных продуктов, а также овощей и фруктов, если их употребление не ограни-чено в связи с сопутствующей патологией или индивидуальной непереносимостью. В частности, многим больным с целиакией не рекомендуется цельное молоко (но возможен прием кисломолочных продуктов) в связи с частой непереносимостью молочного сахара лактозы.
Рекомендуется употребление специальных безглютеновых продуктов, серти-фицированных для употребления лицами с целиакией. На этикетках таких продуктов стоит знак — перечеркнутый колос.
Важно! В информации о составе некоторых продуктов может не указываться на-личие злаковых компонентов, но они, тем не менее, могут там присутствовать. Таким образом, продукты могут содержать т.н. «явный» глютен, а также глютен «скрытый».

Продукты, содержащие «явный» глютен:
— каши из пшеницы, ржи, ячменя и овса, в том числе манная, перловая и «герку-лесовая» каши, каша «Артек», блюда с перловой крупой;
— мука из пшеницы, ржи, ячменя, овса. Продукты из этой муки;
— хлеб, сухари, булочки, пирожки, приготовленные из указанной выше муки. Блюда в панировке. Хлебная крошка в различных продуктах;
— макаронные изделия (макароны, рожки, вермишель, лапша и т.п.);
— кондитерские изделия, в том числе пирожные и торты;
— котлеты (в панировке);
— колбасы, сосиски.

Продукты, которые могут содержать «скрытый» глютен:
— конфеты;
— сухие супы быстрого приготовления,
— мороженое; бульонные кубики;
— майонез, кетчуп, соусы, уксус;
— консервы мясные и рыбные;
— соевые продукты;
— растворимый кофе, какао-порошок.

Глютен также содержат:
— некоторые косметические средства, в том числе кремы;
— клей на марках и конвертах;
— некоторые виды зубной пасты и губной помады.

Безглютеновые рецепты на каждый день и к празднику
Безглютеновая диета не предполагает отказ от вкусной еды! Рецепты, приведенные ниже, позволят вам побаловать себя и своих детей.

Пирог «ШАРЛОТКА» Состав. 3-4 яйца, 1 стакан сахара, 1 стакан рисовой муки, 3 яблока.
Приготовление. Яйца взбить с сахаром, до-бавить муку и хорошо размешать. Сковороду смазать маслом, посыпать кукурузной или ри-совой мукой. Положить нарезанные яблоки и залить взбитой смесью. Печь 30 минут при тем-пературе 180-190 градусов. Испеченный пирог перевернуть и посыпать сахарной пудрой.

Ленивые вареники Состав. 100 г творога, 3 картофелины, 1 яйцо, 2-3 столовые ложки кукурузной муки (крахмала).
Приготовление. Картофель отварить и про-пустить через мясорубку вместе с творогом. Смешать с остальными ингредиентами. За-месить тесто средней твердости, из которого сформировать шарики и отварить их в под-соленной воде.

Экспресс-хачапури Состав. Тесто. 1 стакан безглютеновой муки, 200 г творога, 125 г маргарина, 1/2 ч.л. пога-шенной соды, 1 яйцо.
Начинка. 150 г тертого сыра, 1 яйцо, 1 столовая ложка сметаны.
Приготовление. Замесить тесто, сформиро-вать две лепешки. Форму смазать, положить лепешку в форму. Сверху выложить начинку. Накрыть второй лепешкой и защипнуть края. Выпекать в предварительно разогретой духовке около 20 минут.

Торт «Янка» Состав. 1 банка сгущенки, 1 стакан без-глютенового крахмала, 1/2 ч.л. соды, щепотка соли.
Приготовление. Смешать все ингредиенты и вылить на сковороду, смазанную жиром, за-полнив ее на 1/3. Выпекать на среднем огне до готовности. Пропитать торт сметанным кремом

Социальная болезнь
К сожалению, нередко дети с целиакией сталкиваются с социальными проблемами. Обязательность ежедневного соблюдения диеты влечет за собой множество органи-зационных сложностей, ограничений, из-менений, связанных со стилем жизни.
Нередко возникают и проблемы в семье: некоторые родители испытывают постоянный страх за ребенка, что приводит к чрезмерной опеке над ним. Случается, что в доме вместо радости и гордости за сына или дочку доминирует атмосфера беспокойства и напряжения, все чаще происходят кон-фликты между родителями. Иногда родители (чаще это бывает у отцов) эмоционально отвергают больного ребенка. Они демон-стрируют чувство разочарования, так как малыш не оправдал их ожидания. Матери же, наоборот, подавляют это чувство и ста-новятся чересчур заботливыми.
Несомненным является тот факт, что ребенок с целиакией должен быть внима-тельным в еде. Однако диета не должна влиять на другие сферы его жизни! Ему надо иметь возможность куда-либо выезжать, участвовать в групповых занятиях и спор-тивных играх. Стоит научить его действовать так, чтобы он почти не отличался от других, здоровых, детей.
Но это, к сожалению, непростая задача для родителей ребенка с целиакией. Детский сад, летний отдых, школьная столовая, по-ходы в кафе и рестораны... Детям, которым требуется строгое соблюдение диеты, очень сложно жить, развиваться, учиться и отды-хать вместе со своими сверстниками — ведь большинство детских учреждений не может предоставить им соответствующее питание. Именно поэтому в некоторых городах России родители детей с целиакией объединяются — чтобы решать общие проблемы.
Например, в Череповце существует опыт работы с семьями, имеющими детей с целиакией в рамках Вологодской регио-нальной общественной организации «Центр поддержки больных целиакией». Работа центра направлена на улучшение качества жизни детей с этим заболеванием, а также их родных и близких. На момент создания организации городское сообщество, в том числе и медицинское, имело ограниченное представление о целиакии. Череповчане гордятся, что за время их работы им удалось изменить ситуацию и многого достичь.
Еще одна подобная организация суще-ствует в Санкт-Петербурге — это созданное в 1998 году общество «Эмилия». Ими вы-пускается газета и журнал под названием «Жизнь без глютена», а также детская газета «Глюф». В 2001 г. был создан первый рус-скоязычный сайт по проблемам целиакии. Здесь было также инициировано открытие первого в России магазина безглютеновых продуктов и создание в детских садах групп с безглютеновым питанием. В специально созданном центре больным оказывают и психологическую поддержку.
Дейл Карнеги говорил: «Если тебе достался лимон, сделай из него лимо-над». Довольно сложно найти плюсы в болезни. Но на сайте общества «Эмилия» (www.celiac.spb.ru) можно прочитать очень важную вещь: «Теперь, живя "вокруг" целиа-кии, мы постоянно находимся в творческом поиске». Родители детей с целиакией стара-ются реализоваться в профессиональном плане, чтобы заработать больше денег на дорогие безглютеновые продукты. Они по-стоянно ищут новую информацию о болезни. Они читают психологическую литературу и проходят тренинги, чтобы помочь своим детям найти место в обществе и не потерять себя. Главное — не опускать руки, и тогда диагноз «целиакия» не сможет отравить жизнь вам и вашему любимому ребенку.

Диана Логинова| мама ребенка с целиакией, создатель и руководитель Вологодской региональной общественной организации «Центр поддержки больных целиакией»

Ульяна Алфеева| журналист, мама двух сыновей

Информирование общества о людях с целиакией, а также улучшение качества их жизни — вот основные задачи, решить кото-рые хотели бы все родители, детям которых поставлен этот диагноз. Больших успехов на этом поприще добилась Вологодская регио-нальная общественная организация «Центр поддержки больных целиакией». Результатом упорной планомерной работы стало: -открытие специализированного санаторного детского сада с отдельным пищеблоком для детей, страдающих целиакией (единственный детский сад подобного профиля в России);
— организация летнего каникулярного отдыха, как отрядного, так и семейного (бесплатного и по льготной цене при оплате отдыха родителями);
— организация безопасной зоны питания для больных целиакией в больницах, санаториях и некоторых кафе г. Череповца и г. Вологды при предварительном заказе;
— организация досуга семей, имеющих в своем составе больных целиакией;
— решены вопросы военно-врачебного освидетельствования призывников, страдаю-щих целиакией;
— инициация внесения изменения в закон Во-логодской области от 29.12 2003 года № 982-03 «Об охране семьи, материнства, отцовства и детства в Вологодской области»: с 01.07.2007 года семьям, воспитывающим детей, больных целиакией, вы-плачивается за счет средств областного бюджета ежемесячное пособие в размере 1200 рублей на каждого такого ребенка;
— открыт специализированный магазин без-глютеновых продуктов;
— развивается фандрайзинг для решения социально-значимых проблем больных целиа-кией в Вологодской области;
— формирование информационного простран-ства о проблемах больных целиакией;
— создание и реализация социально-значимых городских, областных, российских и междуна-родных проектов, с целью привлечения внима-ния общественности к проблематике больных целиакией и привлечения целевых денежных средств для улучшения качества жизни данной категории населения

При целиакции нельзя есть продукты на пшеничной муке. © СС0 Public Domain

Качество жизни пациентов с целиакией напрямую зависит от специфической комфортной среды. Это не роскошь, а необходимость. Что же до создания этой среды, то, как это часто бывает, спасение утопающих стало делом рук самих утопающих. Именно поэтому в Петербурге уже 20 лет действует общество больных целиакией «Эмилия». За ее созданием стоит личная история руководителя Ирены Романовской.

«Эмилия - имя моей дочери, у которой были серьезные проблемы со здоровьем. Ей долго не могли поставить диагноз. Затем возникло предположение, что у нее целиакия. Но в 1995 году этот диагноз был малоизвестен. О нем практически не говорили. Один из докторов предложил ребенку соблюдать безглютеновую диету. После этого моей дочери стало гораздо лучше. Мы снова сдали анализы на целиакию, и тогда же я познакомилась с врачом Марией Ревновой, которая занималась этой проблемой, и с родителями детей, у которых был такой же диагноз. Мы поняли, что нам нужно создавать для детей комфортную среду. И в течение 20 лет мы этим занимались. На бюрократическом языке это называется «создание системы адаптации», - рассказала руководитель «Эмилии» и Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» Ирена Романовская.

Пациенты с целиакией не могут есть продукты с глютеном (клейковиной) и близкими к нему белками (авенин, гордеин и др.). Под запретом продукты с пшеницей, рожью и ячменем. В овсе нет глютена, но из-за особенностей технологии переработки и транспортировки зерно может содержать следы пшеницы, ржи или ячменя. Поэтому больным целиакией рекомендуется использовать только специально подготовленные продукты на основе овса с маркировкой. Заболевание это врожденное, передается по наследству.

Что происходит, если диету не соблюдать? Ребенок становится вялым, бледным, теряет вес и аппетит. Постепенно развивается дистрофия. Дети приобретают типичный для целиакии вид: резкое истощение, потухший взгляд, яркие слизистые оболочки, огромных размеров живот. Иногда отекают ноги, нередки спонтанные переломы костей. Определяется псевдоасцит (скопление жидкости в петлях кишечника). Далее присоединяются симптомы поливитаминной недостаточности (сухость кожи, стоматит, дистрофия зубов, ногтей, волос и другие). При длительном течении заболевания ребенок плохо растет. Страдает маленький пациент не только физически, но и психически. Он становится замкнутым, возбудимым, у него бывают перепады настроения.

Итак, диета необходима. Из рациона исключают муку. Казалось бы, всего лишь какой-то один ингредиент. Но оказывается, что пшеничная мука и изделия из пшеницы присутствуют практически везде. К тому же ребенок приходит в обычный детский сад и видит, что все едят хлеб, манную кашу и пироги. Потом то же самое происходит в школе, в санаториях, в детских лагерях, в больницах и так далее. А ему приходиться питаться домашней едой и все время думать о поиске подходящих продуктов. Людям, которые взялись ему помочь, нужно сделать так, чтобы он перестал постоянно думать о еде. «Эмилии» удалось создать комфортную среду для пациентов с целиакией. Было бы желание получить информацию.

«Если у человека в Петербурге есть симптомы целиакии, то мы уже точно знаем, куда ему обращаться, какие анализы сдавать. Целиакия - это заболевание, при котором на первом месте стоит информация, на втором - психология, и только на третьем - питание. Психология - потому, что соблюдение любой диеты - это серьезная работа над собой», - говорит Романовская.

Дети с целиакией не имеют инвалидности, но при этом получают ежегодное и ежемесячное пособие и 21 день бесплатного отдыха под Лугой (каждая путевка стоит 42 тыс. рублей). Это предоставляется всем детям с целиакией, не только тем, кто состоит в организации «Эмилия». За то, что ребенок не питается в школе, он получает компенсацию - более 2 тыс. рублей в месяц. В детских садах организовываются безглютеновые группы. Всего этого добились от городских властей именно заинтересованные общественники.

Чем старше становится человек, тем более осознанно он должен подходить к своим особенностям. Именно поэтому в школах отдельные классы для детей с непереносимостью глютена не создаются. Семилетнего ребенка к самостоятельному выбору питания должны подготовить родители.

За последние 20 лет по крайней мере в Петербурге изменилось отношение общества к проблеме. Безглютеновая диета уже не кажется многим катастрофой - это касается и пациентов, и их родителей. Во многих городах России человек с целиакией с трудом сможет найти для себя заведение общепита. А в Петербурге можно прийти практически в любое кафе, в любой ресторан, попросить еду без глютена, и даже если ее нет в наличии, сотрудники заведения хотя бы знают, что это такое.

В православной церкви в Петербурге есть и возможность безглютенового Причастия - только Кровью. Для этого куплена специальная серебряная чаша. Причастие начинается с прихожан, у которых непереносимость глютена. Только после причащаются остальные прихожане. Это происходит раз в месяц в единственном храме - на подворье Александро-Свирского монастыря неподалеку от станции метро «Улица Дыбенко».

В магазинах на упаковках продуктов для людей с целиакией должна стоять эмблема - перечеркнутый колос.

«Теперь в России благодаря проекту «Перечеркнутый колос» есть стопроцентно проверенные безглютеновые продукты. Это означает, что на производстве должно быть проверенное входное сырье, должна быть выделенная линия, либо отдельный цех», - объясняет Романовская.

По ее словам, организация сотрудничает с производителями, направляет к ним своего аудитора. Последний ездит на заводы и проверяет не только чистоту производства продуктов, но и как работает специально обученный персонал, как складируются безглютеновые продукты, как организована их транспортировка и доставка. Ведь, к сожалению, загрязнение натуральных безглютеновых злаков может происходить на любом этапе - от выращивания и сбора урожая до производства. Поэтому может быть гречневая мука без глютена и гречневая мука «загрязненная». И «перечеркнутый колос» ставится только на первую.

«О гарантированных продуктах и ответственных производителях мы открыто говорим на сайте проекта «Перечеркнутый колос». Очень важно, что руководство компаний, производящих безглютеновую продукцию, идет нам навстречу, выслушивает все наши просьбы, оперативно реагирует на просьбы и жалобы пациентов», - добавляет эксперт.

Во всем мире пациенты ориентируются на общественные организации. Эти структуры при надобности участвуют в научных исследованиях. По этому же пути идет и «Эмилия». Ее участники организовывают конференции для врачей, приглашают медиков читать лекции для родителей пациентов. Первым делом новые участники приходят в школу «Диета», где их вводят в курс дела врачи, диетологи, а также с ними работает психолог. То есть людей погружают в эту среду и показывают, что их проблемы решаемы. Про «Эмилию» родителям теперь нередко рассказывают врачи - сразу после того, как ребенку поставлен диагноз.

Однако даже в Петербурге не все так уж радужно. Многие врачи до сих пор считают, что такой болезни - целиакия - не существует. И сейчас многие клиники нашего города снимают этот диагноз и ставят аллергию на глютен. А дело в том, что если это аллергия, то льготы пациенту не положены. Три года назад закрылась клиника, которая занималась целиакией. Стало сложнее диагностировать заболевание и направлять ребенка в стационар. На сегодняшний день этим занимается консультативно-диагностический центр № 2 на улице Гладкова. Это городское бюджетное учреждение, куда по направлению ребенок попадает бесплатно.

Не всегда честно себя ведут производители. Существуют фирмы, которые производят безглютеновые продукты, а в составе заявлена пшеничная мука. На сайте и в группах в социальных сетях «Эмилии» есть рубрика «Осторожно, глютен!», где указаны компании, которые ведут себя подобным образом. Как ни странно, самих предпринимателей это не особо волнует.

«Нам, конечно, хотелось бы, чтобы круг продуктов без глютена расширялся. Чтобы в него входили молочные продукты, кондитерские, колбасные. Потому мы обращались в более чем 200 компаний с просьбой о взаимодействии. Большая часть этих компаний не ответила на наши письма. Некоторые говорят, что это для них очень дорого - при этом даже не спрашивая нас, сколько это стоит, как это делается и так далее. То есть продукцию, на которой они пишут «без глютена», они производят, но категорически не хотят ее лицензировать на «перечеркнутый колос». Наши потребители говорят, что, наверное, боятся контроля. Аудит, проверка продуктов в аккредитованной лаборатории - не каждое предприятие захочет иметь такой уровень контроля и ответственности», - говорит Ирена Романовская.

К сожалению, официальной статистики по целиакии в городе нет. Но за 20 лет через организацию «Эмилия» прошло около 5000 семей. Современные мировые исследования населения показали, что ген, ответственный за предрасположенность к целиакии, встречается довольно часто, а само заболевание имеется примерно у 0,5-1% населения - на Санкт-Петербург это получилось бы 25-50 тыс. человек. Но соответствующая диагностика часто не проводится.

Внешне человек с целиакией, если он соблюдает все предписания, ничем не отличается от обычных людей. Но нужно рассказывать о целиакии всем для того, чтобы люди, у которых есть подозрение на эту болезнь, задумались. Если этот диагноз подтверждается и человек отказывается от глютена, его жизнь максимально облегчается.

Как поясняет Ирена Романовская, «было очень много ситуаций, когда люди узнавали и о целиакии и об организации «Эмилия» через «сарафанное радио», но иногда узнавали очень поздно». Но в каком бы возрасте человек ни сел на эту диету, если он будет ее придерживаться, это повлияет на его самочувствие положительно. Симптомы целиакии, как известно, бывают разные - боль в мышцах, в костях, головные боли, кожные проявления и другие. Даже ЗПР может быть симптомом, что нужно пойти провериться на целиакию. Что касается младенцев, то даже слишком частый стул или то, что крошатся свежепроросшие зубы после введения прикорма - уже повод для проверки на целиакию.

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность - это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развития.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.